Por Dossier San Juan
El influencer llegó a la provincia para conocer al niño que padece AME y reflejar su situación. Se encontró con un caso único en el país.
El pasado miércoles, el influencer Santi Maratea viajó a San Juan para conocer a Liam Tobal, el niño que padece Atrofia Muscular Espinal (AME). Tras estar en la casa, contó entre risas que el pequeño estaba de mal humor porque lo despertaron para que él lo viera. Más allá de ese chiste, sostuvo que vio a la familia de Liam bastante enfocada y resolutiva.
Esto en cuanto a la manera de transitar la enfermedad. Asimismo, manifestó que se encontró con una familia que recibe bastante acompañamiento por parte de la sociedad y principalmente del Estado. El joven que encabezó una enorme campaña para conseguir ‘el medicamento más caro del mundo’, llamado Zolgensma, llegó por sorpresa a la provincia.
Le envió un mensaje a la mamá del pequeño, Maira Tobal, a quién le escribió: ‘estamos en camino, pronto llegamos’. Fue así que, tras arribar al Aeropuerto Domingo Faustino Sarmiento, se trasladó en taxi a la casa del niño en Chimbas. Según el testimonio de la mamá, Santi quería averiguar si alguien se hacía cargo de la medicación y asistencia de Liam.
Además, insistió con que cualquier cosa que necesiten no duden en contactarlo. La familia del niño le contó al influencer que el pequeño se encuentra medicado y en días recibirá la quinta dosis de Spinraza, la droga que lo ayuda en su tratamiento. En este sentido, Maratea se mostró sorprendido de que el Estado se haga cargo de la situación.
Es que en demás casos como los de Liam en el país no ocurre lo mismo. El niño se encuentra con internación domiciliaria, asistencia respiratoria, respiradores portátiles para que pueda pasear, nutricionistas, kinesiólogos y demás. Vale señalar que durante los últimos días el influencer compartió varias historias de diferentes familias de Argentina.
El influencer está haciendo un documental de la situación de niños que padecen AME. Santi insiste con que aunque el medicamento Zolgensma salga a 2.000.000 de dólares y sea el ‘más caro del mundo’, es más barato que el Spinraza ya que es una única dosis mientras que el otro medicamento son 4 dosis por año de por vida con un valor de $750.000 por año.
Maratea destacó que casi todos los niños con AME de Argentina reciben Spinraza, motivo por el cual considera que es una falsa excusa la falta de fondos siendo que se juega con la vida de bebés. Cabe aclarar que Liam ya tiene más de 2 años por lo tanto él ya no puede recibir Zolgensma sino que deberá continuar su tratamiento con Spinraza.
Por otro lado, luego el influencer decidió pasear por el Parque de Mayo donde subió una serie de historias que permitieron que sus fanáticos lo localizaran. En simultáneo, teniendo en cuenta que estaba en la provincia natal de Domingo Faustino Sarmiento, preguntó a sus seguidores qué opinan sobre el Maestro de América y dejó bien en claro su punto de vista.
Tras asegurar que ha investigado, rememoró que el prócer expreso una frase en la cual decía que la escuela se inventó para que el Estado pueda educar de forma correcta a los hijos de los negros y los indios. Ante esto, Santi consideró que Sarmiento era más malo que la peste, mirada que recibió el apoyo de sus seguidores tanto en la redes como en San Juan.
