Por Dossier San Juan
El pequeño que padece atrofia médula espinal aún no tiene Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, que lo curaría.
Liam Yamir Tobal nació el 13 de julio de 2019, actualmente tiene 1 año y 10 meses de edad y padece AME tipo 1 (atrofia muscular espinal). Esta enfermedad de origen genético impide el desarrollo adecuado de los músculos y tiene cura con Zolgensma, un tratamiento que debe ser administrado antes de los dos años de edad.
Pero, es el medicamento más caro del mundo. Hasta el momento, pudo ser tratado con Spinraza, una medicación que le ayuda a parar la enfermedad. Lo que hace la AME es apoderarse su cuerpo y se va deteriorando cada vez más. Debido al alto costo, su familia no puede pagarla y comenzó una campaña para ayudar al pequeño sanjuanino.
A través de la cuenta de Instagram, @todos.porliam, compartieron el CVU 0000003100013460297563 y el Alias Liamyamirtobal a nombre de Maira Dayana Tobal, para quienes quieran colaborar a través de Mercado Pago. Asimismo, a través de las redes sociales, comenzaron a arrobar al Gobierno para que le entreguen Zolgesma a Liam.
A la campaña se sumó chage.org, ‘una comunidad para el cambio social’, quienes en una semana sumaron más de 30.000 firmas peticionando que el Ministerio de Salud de Nación junto al Gobierno de San Juan le entreguen el medicamento más caro del mundo al bebé, como así también a todos los niños que luchan contra esta enfermedad.
En la cuenta @todos.porliam se pueden ver videos que dejan en claro el avance de la enfermedad en el pequeño, quien en la actualidad ya no puede moverse. ‘Nos enteramos que Liam está triste cuando se le cae una lágrima’, expresaron en las redes, lo cual generó que famosos se unieran a la campaña a través de sus perfiles.
Luego de que el expediente para autorizar su tratamiento quedara varado por meses, el Ministerio de Desarrollo Humano de San Juan gestionó la medicación Spinraza. De todas formas, continúa la campaña para que se le entregue Zolgensma para detener la enfermedad antes de que cumpla los dos años. Y avanza la cuenta regresiva.
Ante esta urgencia, se unieron la compañía Movant Connection, la AFA a través de Claudio Tapia, clubes como All Boys y Defensores de Belgrano, e invitaron a todas las empresas a hacer su aporte. ‘Si no recibe Zolgensma antes de los dos años puede morir, el cuerpo de Liam no soporta más la burocracia del Estado’, advirtieron.
